lunes, 7 de febrero de 2011

3° Encuentro de grupos de pacientes oncológicos Zárate 2010
















EDITORIAL
Difundir las noticias del cáncer es una tarea que nos hemos impuesto, estamos convencidos que el paciente y la familia tienen que estar informado.
Nadie puede hacerse el distraído con una amenaza creciente de contraer la enfermedad, los riesgos pueden
aumentar si no se toma conciencia.
12 millones de personas son diagnosticadas cada año a nivel mundial, el 20% de ellas fueron infectadas por virus o bacterias,
Todos estos casos pueden prevenirse con vacunación o cambios de hábitos, se prevé para el 2030 las personas diagnosticadas lleguen a 26 millones de los cuales 17 millones morirán, la diferencia entre ambas cifras no llegara a los 3 años y es probable que el 22% de estos apenas superen los 5 años de sobrevida, en los países
empobrecidos como el nuestro las cifras pueden ser mayores.
Desde nuestro humilde lugar queremos contribuir con nuestro granito de arena a nivel regional, intentamos
un lenguaje franco sin tapujos, no sirve “de eso no se habla”, por eso los días 27 y 28 de marzo, realizaremos el “3º Encuentro de grupos de pacientes oncológicos Zarate 2010”. De la misma forma que lo venimos haciendo desde años anteriores, queremos acercar a la comunidad oncológica un panel de profesionales de primer nivel, además presentaremos los talleres de reflexión, el arte terapéutico y la clásica caminata, es nuestra intención mostrar como los grupos de apoyo trabajan por el bien común, “…para que con el mismo consuelo que de Dios hemos recibido, podamos también nosotros consolar al que sufre”.

DiagnósticoPero antes debemos recorrer el largo camino de la enfermedad, cuando tenemos alguna molestia, generalmente se teme lo peor, que hacemos?
lo ocultamos para evitar una preocupación a la familia o porque tenemos temor que el médico nos encuentre “algo malo”.
(“El diagnóstico precoz lleva a la curación”)
Cuando ya es preocupante el estado de salud, vemos al médico y comienzan los estudios, si se cuenta con una buena obra social es probable que rápidamente se llegue al diagnóstico, el enfermo es internado y en unos días se obtiene el resultado.
Sí tiene que recurrir al hospital público, puede llevarle meses para cumplir con los estudios, aquí el paciente o el familiar debe desempeñar la tarea de empleado estatal de la salud, deambulando por todo el nosocomio, llevando y trayendo papeles, realizando trámites que no entiende y además de estar enfermo debe soportar un stress que deteriora más su salud y ni pensar si no tiene familia o la familia no toma conciencia de su rol.
Los análisis, las radiografías, tomografías, centello-gramas o resonancias darán las primeras guías para que el profesional ordene la biopsia o no.
Una vez confirmado el diagnóstico habrá que tomar decisiones muy importantes que tienen que ver con el tratamiento o con la cirugía.
El cáncer es una enfermedad importante, por lo tanto no puede ser soportada por el paciente y el familiar, deben buscar apoyo externo, ese temor de que se enteren que tengo cáncer es de otra época, de la época de nuestros abuelos cuando a la enfermedad la llamaban con apodos, “la papa”
“la maldita” “la innombrable” y en cada lugar tenía distinto nombre vernáculo.
El estar integrando un grupo de pacientes puede simplificarle muchos las cosas del diario vivir y encontrará compresión y sobre todo apoyo de personas que vivieron y viven la experiencia del cáncer.
Apoyo psicológicoDeben contar con apoyo psicológico, generalmente los grupos de apoyo cuentan con psicólogos con orientación oncológica, esto es importante para el paciente y para el familiar.
Evitar el aislamiento social.
Aceptar la realidad de su condición de enfermo.
Aceptar las limitaciones y los efectos que el mal causa en su vida cotidiana.
Aumentar su autoestima.
Asumir un papel activo en el manejo de la enfermedad.
Desarrollar nuevas conductas y actitudes que favorezcan un mayor conocimiento de su propio cuerpo y sus necesidades.
Compartir la solidaridad y la participación, las personas que han tenido experiencias en grupos son más solidarias y más participativas en la vida social.
La experiencia en la participación en grupo da soporte, da seguridad y fuerza para vivir cada día con la dificultad de la enfermedad.
Trascender la enfermedad y ser persona, no ya un enfermo de cáncer.

Apoyo espiritualEl otro aspecto que es muy importante, tiene que ver con lo espiritual y no se trata de imponer religión o iglesia alguna, tiene que ver con que la vida es insoportable si no creemos en Dios.
La Fe, La Esperanza y El Amor, son elementos indispensables para encarar
el camino de la recuperación, muchos apoyados en La Fe, colaboraron con los médicos manteniendo un estado espiritual fortalecido y transformaron al cáncer en una enfermedad crónica.
TratamientosEsta es otra etapa del proceso de curación, en mucho depende de los otros aspectos que vimos anteriormente, cuando después del diagnóstico me dijeron que tendría 6 meses de quimioterapia, me alegré por dos cosas
1)- viviría más de 6 meses
2)- comenzaría el camino de la curación que el diagnóstico había sepultado.
Muchas veces el tratamiento se vuelve a repetir entre quimio y radio terapia,
para algunos esto es agotador, sin embargo para otros ha significado recuperarse y mantener una buena calidad de vida.
ControlesLos controles nos da la guía que vamos por el buen camino, seguramente no todos se recuperaran, algunos tendrán que volver a repetir tratamiento y otros pasaran de controles cada 6 meses a una vez por año.

Esto es a grandes rasgos las distintas etapas que deben transitar algunos pacientes (no todos) cuando llegan el momento de que el tratamiento no responde.

Cuidados paliativos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los Cuidados Paliativos como: "... el cuidado activo y total de las enfermedades que NO tienen respuesta al tratamiento curativo, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias."
Los seres humanos no hemos comprendido cuando termina la vida terrenal,
sobre todo los profesionales de la salud, los gobernantes, los legisladores,
los jueces y los políticos, en ninguna campaña electoralista hemos oído hablar de este tema.
Cuáles son las cosas importantes para los seres que forman nuestra comunidad? tienen idea de que este es un viaje que emprendemos sin retorno? cuál es la trascendencia de la vida? un buen estatus?
Cuando la medicina no tiene respuesta sobre todo en los casos de pacientes que fueron tratados en el hospital público, es derivado a su domicilio. Pues bien, quién lo atiende? Este paciente necesita: medicamentos, oxigeno, enfermera, cama ortopédica, quinesiología, clínico,
Psicología, apoyo espiritual
Hospice
¿Qué es un Hospice? (Ejemplo Madre Teresa de Lujan)
Hospice es una “modalidad de trabajo en equipo” para los cuidados médicos especializados (Cuidados paliativos), para los pacientes que padecen cáncer, fundamentalmente en su etapa terminal.
El Cuidado Paliativo (CP) debe su nombre a la palabra “paliar”, que significa aliviar, mitigar, dar alivio temporáneo sin intención de cura. Es el cuidado activo de los pacientes cuyas enfermedades no responden al tratamiento curativo. Se realiza el control de los síntomas (dolor, vómitos, disnea) y se intenta reducir los problemas sociales, psicológicos (ansiedad, depresión, trastornos cognitivos) y existenciales (miedo a la muerte inminente, remordimientos, falta de esperanza, vida conflictiva). La familia está incluida en al unidad de tratamiento: los miembros no enfermos necesitan también asistencia para pasar la experiencia de tener un familiar enfermo y para manejar las emociones negativas que sufren. La filosofía de los CP es de alivio y confort: se ayuda al paciente a vivir sus últimos tiempos y a morir con el menor sufrimiento y con dignidad. (OMS)
El equipo está compuesto por diferentes profesionales: médicos, psicólogos, enfermeras, trabajadora social, terapista ocupacional, kinesiólogos, sacerdotes y todas las personas de buena voluntad, que constituyen un voluntariado previamente formados y entrenados en los cuidados paliativos.
La modalidad del “Cuidado Hospice” se desarrolla de la siguiente forma:
Ambulatorio: Asistencia al paciente y la familia en consultorio y cuando el paciente no puede deambular, se lo seguirá en su domicilio, acompañándolo para que fallezca en su hogar junto a sus seres queridos.
Los cuidados consisten en realizar tratamiento para el dolor, y apoyos emocionales y espirituales específicamente adaptados a las necesidades y deseos razonables y realizables del paciente. También se brinda apoyo a sus seres queridos. La idea primordial que rige en este servicio es el convencimiento de que todos y cada uno de nosotros tenemos derecho a morir con dignidad y con el menor sufrimiento posible, es por eso que brindamos cuidados compasivos a los pacientes hasta su fin natural.
Hogar: Lugar físico con estructura de casa y no de hospital, donde se alojan los pacientes para brindarles los cuidados compasivos. Dichos pacientes generalmente no cuentan con un grupo familiar para ser atendidos o no disponen de recursos humanos o económicos. También se realizan alojamientos transitorios de pacientes cuyas familias han claudicado en el cuidado por diversas causas.
Como el lugar es una casa se trata de cuidar al enfermo como si fuera una familia, brindándole todo el cuidado necesario con amor y respetando la intimidad que cada persona necesita al final de la vida.